Mark uit Nuenen leert Senna met spierziekte zwemmen

Vijf jaar geleden kregen de ouders van de 12-jarige Senna een brief van de zwemschool. Het meisje, dat aan een spierziekte lijdt, moest stoppen met zwemmen. Er was geen vooruitgang.

Mark (34) ondersteunt Senna en haar ouders al 5,5 jaar bij allerlei zaken. Het lukte Mark en zwemschool Lizzy tóch om haar te leren zwemmen. “Ik vind het super knap wat ze heeft bereikt in al die jaren", vertelt Mark.

Senna (12) kampt met het Rett Syndroom, een spierziekte die vooral bij meisjes voorkomt. “De levensverwachting is niet rooskleurig”, zegt Mark. In de meeste gevallen belanden kinderen in een rolstoel.

Senna functioneert op het niveau van een vierjarige

• Mark

Mark werkt vaker met kinderen die niet lang te leven hebben. Met zijn kinderthuisorganisatie Tikkie Anders geeft hij begeleiding aan kinderen met een meervoudige complexe beperking. Zo ook aan Senna, die op het niveau van een vierjarige functioneert.

Het maakte hem dan ook boos en verdrietig dat Senna moest stoppen met zwemmen. Bij zwembad Eikenburg van Optisport, waar ook kinderen met een verstandelijke beperking mogen zwemmen, kon het meisje toch weer aan de slag. "Zwemjuf Liesbeth zwemt met vier kinderen, maar Senna kon de andere kindjes niet bijhouden ", vertelt Mark.

Het signaal van de hersenen naar de spieren gaat bij Senna niet snel genoeg, hierdoor duurt het verwerken lang. Dit ziet Mark ook bij het zwemmen. "Bij die eerste seconde in het water moet zij het signaal in haar lichaam ontvangen, zodat zij gaat zwemmen", zegt Mark.

Ook als Senna niets doet, laat ik haar kopje onder gaan

• Mark

Na een of twee keer aan de kant te hebben gezeten, mocht Mark met Senna gaan zwemmen. Hij helpt met het oefenen van de zwemslagen en het trappelen van de voetjes. Mark komt zelf uit de zwemwereld en is bekend met het geven van instructies. “Ook als Senna niets doet, laat ik haar enkele seconde kopje onder gaan. Natuurlijk pak ik haar dan weer snel op. Ze moet dan hoesten en proesten. Ik vertel haar wanneer ze niets doet, ze kan zinken, ze moet hoesten en water in haar mond krijgt. In het begin was het echt huilen. Ik moest haar elke keer laten weten, hoe trots ik op haar was als ze doorzette”, vertelt Mark.

Het is belangrijk dat ze zelfredzaam is

• Mark

Senna werd met kurkjes om haar armen en middel, een zwemvest en een drijfstang onder de oksels ingepakt. Ze moest zichzelf volledig veilig en zeker voelen. "In de afgelopen vijf jaar zijn we de hulpmiddelen gaan afbouwen.”, zegt Mark. Uiteindelijk wil hij zelf niet meer in het water, maar aan de kant staan. “Mocht Senna ooit onverwachts in het water terechtkomen, dan is het belangrijk dat ze zelfredzaam is.”

We willen die rolstoel zolang mogelijk uitstellen

• Mark

En dat was voor Mark de reden om haar met kleding aan te laten zwemmen. Vorige week zwom Senna voor het eerst vier banen van 25 meter, zonder hulp. “Het ontroerde me. Ze heeft dat vertrouwen in zichzelf gevoeld. Ik vind het super knap wat ze heeft bereikt in al die jaren”, zegt Mark.

Voorlopig blijft Senna wel even zwemmen. “Zolang we haar spieren en hersenen blijven trainen om haar fysieke gesteldheid optimaal te houden, dan kunnen we die rolstoel zolang mogelijk uitstellen”, zegt Mark.

Laat je reactie achter